Il punto sull’emicrania cronica in un convegno organizzato a Roma, presso la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.
Il convegno “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico” si è tenuto a Roma, presso la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina, lo scorso 18 giugno.
L’emicrania cronica, una malattia sociale
L’emicrania cronica è una malattia invalidante, riconosciuta come patologia sociale dalla legge 81 del 14 luglio 2020.
Nel corso degli ultimi anni sono arrivati alcuni importanti riconoscimenti per i pazienti affetti da questa patologia: è stato istituito un fondo di 5 milioni di euro per il 2023 e 5 milioni per il 2024. Tuttavia, i dieci milioni di euro messi a disposizione delle Regioni rischiano di non essere utilizzati per ritardi burocratici e rallentamenti nell’assegnazione delle risorse.
Restano così pochi mesi per implementare le piattaforme informatiche, avviare i piani di formazione, creare i registri di patologia, stabilire i percorsi terapeutici e assistenziali (Pdta) e le reti a sostegno di chi soffre di emicrania cronica.
Le Regioni chiedono a gran voce la proroga delle scadenze.
È stato questo il contenuto del dibattito sull’indagine “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico” tenutosi lo scorso 18 giugno nella Camera dei Deputati.
A moderare l’incontro Angela Ianaro, presidente della Rete Interistituzionale Scienza & Salute e professoressa ordinaria di Farmacologia con un passato di deputata nella scorsa legislatura.
L’indagine
L’evento “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico“, tenutosi a Roma, è stato organizzato da Dini Romiti Consulting con il supporto non condizionante di AbbVie.
Alcune Regioni (Lombardia, Liguria, Veneto, Lazio, Campania, Sicilia e Calabria) hanno condiviso le rispettive difficoltà e aspettative nell’implementazione dei progetti sostenendo che una proroga dei termini non solo consentirebbe il compimento delle attività, ma darebbe anche ulteriori opportunità.
I progetti potrebbero uscire dalla fase di “sperimentazione” e diventare parte integrante dei percorsi regionali di presa in carico dei pazienti cefalalgici a lungo termine.
Gli interventi
«La cefalea colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo. La legge del 2020 ha sancito la cefalea primaria cronica come malattia sociale e il governo Meloni ha dato piena attuazione attribuendo alle Regioni capacità di spesa». A dirlo Federico Mollicone, deputato di Fratelli d’Italia e presidente della VII commissione Istruzione, Scienza e Ricerca della Camera, presente all’incontro.
Anche le principali società scientifiche coinvolte nel progetto, Sin, Sisc e Anircef, hanno auspicato un futuro impegno per questa patologia. L’auspicio è la creazione di un Tavolo di lavoro sull’emicrania in seno al ministero della Salute allo scopo di proseguire quanto messo in campo finora.
L’Associazione Alleanza Cefalalgici, che da anni è al fianco dei pazienti e ha contribuito ai principali riconoscimenti per i pazienti affetti da questa patologia, ha proposto la creazione di una dashboard per monitorare i vari progetti regionali che permetterebbe ai pazienti di essere informati sulle iniziative a disposizione nelle rispettive Regioni ma anche di innescare fra le Regioni una sana competizione.
La presidente onoraria dell’Alleanza, Lara Merighi, ha portato la sua testimonianza: «Cosa vuol dire avere mal di testa tutti i giorni della nostra vita? Vuol dire avere una vita fatta di speranza che la cura che stiamo facendo possa giovare al nostro male, una vita fatta di rinunce e di privazioni, una vita passata nella paura che arrivi l’attacco in attesa del dolore che toglie anche il respiro. L’emicrania è, ancora oggi, ampiamente sottostimata. Eppure, secondo l’Oms è la terza patologia più frequente. Bisogna continuare il percorso intrapreso con il riconoscimento di patologia sociale e inserire la patologia nei Lea».
I progetti
Le Regioni in questi mesi non sono state ferme pur subendo i ritardi strutturali.
Alcune sono già avanti nella definizione di percorsi di presa in carico per l’emicrania. Hanno realizzato un registro di patologia per avere finalmente dati reali su accessi impropri al Pronto soccorso o l’utilizzo di terapie farmacologiche.
Altre hanno puntato sul digitale con proposte di teleconsulto e televisita:
- la Calabria sta addirittura validando una piattaforma tecnologica di intelligenza artificiale a supporto decisionale dei neurologi;
- il Veneto ha puntato all’implementazione di uno strumento digitale di screening della popolazione per facilitare identificazione dei soggetti a rischio non diagnosticati.
Chi invece partiva da zero, come la Sicilia, ha ridisegnato la presa in carico costruendo un Pdta e un modello di rete stratificato in livelli di assistenza.
Il video dell’evento
Il video dell’evento è disponibile sulla WebTV della Camera dei Deputati, al seguente link:
https://webtv.camera.it/evento/25637
